«Для мене це ключове — незалежність, вибір, включення»: Богдан Мойса про бар’єри, які стоять перед людьми з порушенням зору

За даними Центру громадського здоров’я, в Україні зареєстровано близько 1,5 мільйона випадків захворювань очей. Через війну кількість людей з втратою зору зросла з 17 478 у 2021 році до 19 551 у 2022-му.

Люди з порушеннями та відсутністю зору зіштовхуються з перешкодами в реалізації прав людини. «Про яку б сферу життя ми не говорили, ми так чи інакше зіштовхуємось з перешкодами», — наголошує правозахисник Богдан Мойса, аналітик Української Гельсінської спілки з прав людини, розповідаючи реальний стан дотримання прав людей з порушеннями зору в Україні під час війни.

У інтерв’ю ZMINA він розповів про бар’єри у працевлаштуванні, дискримінаційні практики в освіті та про те, як реабілітація має стати шляхом до самостійності, а не ізоляції.

Сам Богдан Мойса має порушення зору з народження. Навчався у спеціальній школі для дітей з порушеннями зору на Рівненщині. Вже в школі вперше стикнувся з порушеннями своїх прав, коли у 1990-х почали скорочувати допоміжні засоби для навчання.

Богдан Мойса вже понад два десятиліття займається захистом прав людей з інвалідністю. Разом із колегами він домагався доступного ЗНО для абітурієнтів з порушенням зору, брав участь у розробці Національної стратегії у сфері прав людини, працював над впровадженням розумного пристосування в державній службі. Він також був одним з авторів альтернативного звіту до Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю.

У 2014 році правозахисник долучився до аналітичного відділу Української Гельсінської спілки з прав людини. В УГСПЛ Богдан Мойса, зокрема, брав участь у підготовці альтернативного звіту про виконання Україною Конвенції про права людей з інвалідністю, у розробці «Місцевого індексу прав людини» та Національної стратегії у сфері прав людини у 2014–2015 роках.

Про яку сферу б ми не говорили, — ми зіштовхуємося з перешкодами

Чи могли б ви виділити основні сфери, де права людей з порушеннями зору в Україні нині порушують?

Мені складно виділити сфери, які є більш чи менш пріоритетними. Для людей з порушеннями зору, наприклад, втрата роботи є досить серйозним викликом і порушенням прав людини. Тому що, на жаль, ринок праці залишається багато в чому неінклюзивним. Поступово відбуваються зміни, але все одно залишаються виклики. Для багатьох людей з порушеннями зору, для людей з іншими формами інвалідності чи для людей без інвалідності загалом постає питання гідного рівня життя. 

Я б, напевно, поставив не пріоритети, а спробував би піти через принципи, до прикладу, незалежного життя чи участі у суспільному житті нарівні з іншими. На жаль, часто людям з порушеннями зору доводиться самостійно купувати необхідні допоміжні засоби для доступу до інформації чи для орієнтування в просторі. І саме тут, на мою думку, потрібна більша участь з боку уряду. 

З іншого боку, я вже сказав про зайнятість. Зараз поступово впроваджують концепцію розумного пристосування. Тобто, коли людина з інвалідністю приходить на роботу, то їй можуть бути потрібні певні умови для того, щоб працювати. До прикладу, якщо говоримо про незрячих, то це може бути дисплей шрифтом Брайля, який допомагає читати текст, або комп’ютерні програми чи інші технологічні речі, що допоможуть в доступі до інформації для виконання професійних обов’язків. Але з цим, на жаль, часто виникають певні перешкоди. І це не є унікальним викликом, який стосується лише людей з порушенням зору, він стосується всіх людей з інвалідністю. 

Щодо послуг охорони здоров’я, то тут постає питання доступності й закладів, й засобів медичного призначення, лікарських засобів. 

Напевно, про яку б сферу ми не говорили, ми так чи інакше зіштовхуємось з перешкодами. 

У контексті незалежності людей з порушеннями зору є приклад, який говорить, що навіть, якщо зміни відбуваються, то, на жаль, певні речі не враховуються. До прикладу, послуга «Дія.Підпис». Я сам зіштовхнувся з перешкодами під час створення підпису через «Дію». Тому що треба дивитись на екран. Там ніби є і підказки, і спеціальна програма озвучує мені текст на екрані, але, напевно, я не встигав тощо. Тобто, здавалося б, технології рухаються вперед, вже багато зроблено, і справді поступово поліпшується ситуація із доступністю вебсайтів, але є певні речі, в користуванні якими залишаються перешкоди.

Інший приклад – нові проєкти бізнесу на кшталт Uklon. Це таксі, яке запроваджує інклюзивність. У них є декілька авто для людей з фізичними порушеннями. Але натомість їхній мобільний додаток залишається недоступним. Тож, хоча не можна стверджувати, що позитивні зміни не відбуваються, але, на жаль, для людей з порушеннями зору залишаються перешкоди як в контексті незалежності, так і в контексті вибору, включення та повноцінної участі в житті суспільства нарівні з іншими. 

Загалом хотілося б, щоб враховували різні аспекти. Розповім, наприклад, про участь у культурному житті. Я пригадую, як потрапив на фестиваль, де транслювався фільм корейською мовою з субтитрами. І, звичайно, мені трохи було нудно, тому що я не розумів, що відбувається на екрані. Також пам’ятаю свій перший досвід перегляду фільму з аудіодескрипцією. Після того я ловив кожний випадок, коли з’являлись такі фільми, їхня кількість поступово збільшувалась, і зараз їх вже чимало. Тобто над цим працює бізнес, наприклад, та ж «Планета кіно». 

Дуже багато також робить спільнота незрячих, спільнота людей з порушеннями зору, зокрема в доступі до технологій. Багато працюють над тим, щоб поступово для нас ставало все більше доступних речей, щоб незрячі люди, люди з порушеннями зору могли швидше опановувати ті технології, які поступово для нас стають доступними.

Враховуючи, що люди з порушеннями зору стикаються з проблемами й перешкодами в кожній сфері, чи є сфера, де ці проблеми й перешкоди в нинішніх умовах неможливо усунути? Якщо ж перешкоди можливо усунути, то як?

Я б не говорив про те, що щось є неможливим. Утім, щось може потребувати короткострокових рішень, а на розв’язання певних викликів може знадобитися значно більше часу.

Наприклад, щодо доступності. У нас є Державні будівельні норми, є стандарти, але є й питання їх виконання. Адже рельєфну плитку інколи сприймають як щось на кшталт декорацій, коли нею ледь не узори викладають.

Тобто є питання невиконання стандартів, або ж виникнення додаткових перешкод. І для того, щоб це розв’язати, напевно, потрібно не так багато часу. Але як переконати тих, від кого це залежить, і тих, хто ухвалює рішення, і тих, хто є підрядником? Як переконати у тому, що норми важливі? Що їх потрібно дотримуватися не тому, що хтось вимагає, що це не для звіту. Ні, цим справді користуються.

Здавалося б, скільки кампаній проводиться — і щодо подолання певних стереотипів, і щодо розуміння того, що люди з інвалідністю мають брати участь у житті суспільства нарівні з іншими. Але чомусь часто виглядає так: «Сказали покласти плитку, маркувати першу й останню сходинку чи навіть зробити табличку? Гаразд, зробимо». Але чи є переконання в тому, що це роблять для того, щоб користувались, а не тому, що так хтось сказав? 

Насправді важко сказати, де мають бути короткострокові, а де довгострокові рішення. Звичайно, зараз, під час війни, багато речей потребують довгострокових рішень. І хотілося б, щоб інвестиції, які йдуть в країну на відновлення, не повторювали досвіду з недоступними будівлями, послугами, транспортом, щоб відновлення враховувало всіх.

Тож я б точно не говорив, що щось неможливо зробити. Але я б говорив, що на щось треба трохи більше часу. 

Наприклад, щодо зайнятості: зрозуміло, що ринок не стане повністю відкритим та інклюзивним сьогодні чи завтра, що на це треба час. Але важливо почати з того, щоб уряд підтримав компенсацію на розумне пристосування, на технології, на спеціальне обладнання, на інші речі, які зменшать перешкоди й забезпечать те, що людина з інвалідністю буде виконувати професійні обов’язки нарівні з іншими колегами.

Так само у сфері освіти. Зрозуміло, що не буде досягнуто повної інклюзії в навчанні швидко, що це довгострокові речі. Але з ними треба працювати й не повторювати досвіду, з яким ми зіштовхувалися раніше. До того ж у нас є і стратегія безбар’єрності, і стратегія деінституціоналізації. Тож хай це будуть невеликі кроки, хай ми не зробимо все за рік, але ми поступово будемо рухатися. Окрім того, варто про це говорити чесно з людьми, адже, якщо обіцяти все й одразу, то це формує певні очікування.

Те, про що ви говорите, стосується не лише дій уряду, а й загалом громадських організацій, бізнесів? Тобто це комплексне подолання перешкод, і не лише від держави воно залежить?

Так. Просто, коли ми говоримо про права людини, то держава все-таки має створити певну рамку, правила, як з доступністю. Держава має зробити так, щоб встановлені стандарти не порушували. А якщо стандарти порушують, то варто мати певні інструменти щодо відповідальності.

Зрозуміло, що певні речі залежать від бізнесу. Я вже згадував проєкти, той же Uklon. Зробити додаток доступним — ніби це і не так багато. Але це дозволить говорити про те, що компанія зробила значно більше для доступності чи інклюзивності, яку вони мають.

Реабілітація: коли допомога — це про повернення до життя

У досліджені УГСПЛ «Реабілітація жертв війни» йдеться про те, що цивільні, які набули інвалідності через поранення та інші ушкодження, спричинені боєприпасами, стикаються в Україні з низкою проблемних факторів. Зокрема з відсутністю реабілітаційних послуг чи з їхньою віддаленістю. Чи стосувалося це людей, які отримали інвалідність по зору?

Так, загалом це стосується людей з різними формами й типами інвалідності, в тому числі й людей з інвалідністю по зору. Це стосується багато в чому послуг на рівні громади, послуг, близьких до місця проживання. 

Поступово з’являються організації й установи, які надають реабілітаційні послуги чи військовим, чи цивільним, чи ветеранам з порушеннями зору, які вони набули внаслідок війни. Ці послуги стосуються, наприклад, навчання орієнтування в просторі, навчання користування гаджетами, як то телефоном, комп’ютером, іншими допоміжними засобами, що забезпечують доступ до інформації чи зменшують перешкоди в доступі до інформації. Навчання також стосується облаштування дому тощо. Серед таких організацій, наприклад, «Сучасний погляд», яка надає реабілітаційні послуги для незрячих ветеранів, або «Трініті Хаб», яка у Києві працює з реабілітацією, наданням послуг для незрячих чи людей з порушеннями зору.

Державна програма реабілітації зараз лише формується. Який вона буде мати вигляд, наразі важко сказати. В будь-якому випадку поступово напрацьовують певні рішення, які, сподіваюсь, змінять ситуацію у сфері надання реабілітаційних послуг.

У 2023 році у межах проєкту «Підтримка реабілітації людей з інвалідністю, спричиненою війною», провели опитування щодо ситуації з реабілітацією людей з порушенням зору в Україні. Респонденти в опитуванні казали, що більшість дій, що проводять з людьми, які отримали інвалідність по зору, роблять у недержавних організаціях. Тож поки немає державної програми з реабілітації людей з порушеннями зору, її ще напрацьовують? 

Так. Але я б говорив про програму не як формальний документ. Бо програма може бути, але до неї можуть бути питання. Я б більше говорив про послуги, про те, що ми практично маємо на увазі. Говорив би про те, коли послуги мають надавати, коли з людиною має працювати команда, фахівці якої працюватимуть над орієнтуванням у просторі тощо. 

Має стояти питання психологічної допомоги, поступового переходу, повернення до сім’ї, до рівня громади, надання послуг підтримки. Також має бути робота з сім’єю. Тобто тут різні послуги. І мені зараз не йдеться про те, чи буде це окремим документом, чи частиною якогось більшого документа. Мені йдеться, швидше, про послуги. До прикладу, має бути професійний стандарт фахівця з орієнтування в просторі. Мають бути певні стандарти якості, стандарти навчання чи перепідготовки фахівців. 

Можливо, фахівці вже готові, відповідають критеріям. Відповідно, варто визначити, як відбуватиметься функціонування фахівця чи фахівчині, як вони будуть працювати, хто це буде оплачувати. Варто визначити, чи це буде на рівні громади, чи, до прикладу, на рівні району чи області. Тобто треба встановити, чи фахівці зустрічатимуться десь з людьми, які проходять реабілітацію, чи час від часу їздитимуть до них додому.

Тобто важливо, щоб такі послуги надавали. А чи буде це окремою програмою, чи елементом більшої програми — це формальність.

Як забезпечити рівний доступ до освіти для дітей з порушеннями зору? Що потрібно для забезпечення реального права голосу для незрячих людей? Читайте в повному матеріалі на сайті ZMINA.

Джерело: ZMINA.info

Автор повного матеріалу: Владислав Лесик

Підписуйтесь на сторінки УГСПЛ у соціальних мережах:

Facebook | Instagram | Telegram — УГСПЛ пише | Telegram з анонсами подій | Twitter | Youtube | Viber